O meu outro Blog - de Culinária
"A Cozinha da Grilinha"


06
Jan 16

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1990 - Aos 32 anos e após alguns exames médicos foi-me diagnosticada uma "Endometriose severa" ….

- Hummm, sabia lá eu o que era uma endometriose!! Só quis saber se tinha tratamento e qual? (cirurgia urgente)

Na consulta, a Ginecologista não me explicou o que era nem as consequências que poderiam advir desta doença. Infertilidade é uma das mais frequentes, mas essa eu já tinha superado com sucesso, pois engravidei 2 vezes (Com 23 anos tive a Ana Rosa e aos 25 anos tive o Tó).

A cirurgia “histerectomia com anexectomia bilateral” correu +/- bem (3 horas - cirurgia demorada porque as aderências já se tinham espalhado para o intestino).

Também aqui, na Maternidade Alfredo da Costa, ninguém me explicou o que se passou na cirurgia e eu pensei que tinha acabado o sofrimento desde os 13 anos de idade e que de agora em diante, mesmo numa menopausa precoce, o que me interessava era não ter dores.

Nos 8 anos que se seguiram, a vida correu-me às mil maravilhas; saúde, curso superior a bom ritmo, carreira profissional no auge, filhos e restante família com saúde e sucesso e eis que … chega o Dia de Reis de 1998.

06-01-1998 (Foi há 18 anos)

Foi há 18 anos, numa tarde do Dia de Reis, que me saiu a fava no "Bolo Rei da Vida" e iniciei a batalha contra as sequelas da Endometriose e a descoberta (uns anos depois) de que tinha Doença de Crohn, (nunca tinha ouvido falar neste “malfadado Crohn"!!!

Um internamento de quase 1 ano deu-me muita informação e formação para regressar de novo à vida, com uma ileostomia (sem intestino delgado) para cuidar diariamente e com uma lista enorme de fragilidades/consequências que esta incapacidade me provocaria, caso nesse ano sobrevivesse às 3 cirurgias, a uma dúzia de recaídas e ainda a uma septicémia. – deixei-as todas no passado. O que lá vai, lá vai  :( 

Tive e continuo a ter a sorte de ter uma família e amigos que nunca me deixaram ir abaixo psicologicamente, e ao mesmo tempo cruzaram-se no meu caminho; médicos, enfermeiros, auxiliares e delegados de informação médica que foram e continuam a ser o pilar, para que eu tenha uma melhor qualidade de vida, ao mesmo tempo que convivo com uma doença crónica e um sistema imunitário completamente debilitado.

Obrigada a todas as pessoas que têm feito parte, mais ou menos próxima, da minha vida e aos que continuam aqui ao meu lado e me ajudam a seguir em frente e pensar que: - Amanhã virá um dia melhor.

Parabéns a mim, pelos 18 anos, nesta 2ª oportunidade de viver.

Fernanda Grilo (Grilinha)

06/01/2015

* * Grilinha * * às 23:55

19
Mai 15

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DOENÇA DE CROHN

O que é?

O conjunto das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) abrange a Doença de Crohn (DC) e a Retocolite Ulcerativa (RCU). A Doença de Crohn caracteriza-se por inflamação crónica de uma ou mais partes do tubo digestivo, desde a boca, passando pelo esófago, estômago, intestino delgado e grosso, até o recto e ânus. Na maioria dos casos de Doença de Crohn, há inflamação do intestino delgado; o intestino grosso pode estar envolvido, junto ou separadamente. A doença tem o nome do médico que a descreveu em 1932.

Como se desenvolve?

Não se conhece uma causa para a Doença de Crohn. Várias pesquisas tentaram relacionar factores ambientais, alimentares ou infecções como responsáveis pela doença. Nota-se a influência dos factores genéticos em parentes de primeiro grau de um indivíduo doente por apresentarem cerca de 25 vezes mais hipoteses de também terem a doença do que uma pessoa sem parentes afectados.

O que se sente?

A Doença de Crohn costuma aparecer entre os 20 e os 30 anos, apesar de ocorrerem casos também em muito jovens. Os sintomas mais frequentes são a diarreia e a dor abdominal (cólicas com náuseas e vómitos acompanhados de febre moderada, sensação de distensão abdominal após as refeições, perda de peso, mal-estar geral e cansaço). A doença alterna em períodos sem qualquer sintoma com exacerbações de início e duração imprevisíveis.

Outras manifestações da doença são as fístulas, que são comunicações anormais que permitem a passagem de fezes entre duas partes dos intestinos, ou do intestino com a bexiga. Essa situação, além de muito desconfortável, expõe a pessoa a infecções de repetição. Com o passar do tempo, podem ocorrer complicações da doença. Entre as mais comuns estão os abscessos (bolsas de pus) dentro do abdómen, as obstruções intestinais causadas por trechos com estreitamento (estenose) - causada pela inflamação ou por aderências de partes inflamadas dos intestinos. Também pode aparecer a desnutrição e os cálculos vesiculares devido à má absorção de certas substâncias. Alguns pacientes com Doença de Crohn podem apresentar evidências fora do aparelho digestivo, como manifestações na pele (Eritema Nodoso e dermatoses inflamatórias), nos olhos (inflamações), nas articulações (artrites) e nos vasos sanguíneos (tromboses ou embolias).

Como o médico faz o diagnóstico?

A base do diagnóstico é pela história obtida com o paciente e pelo exame clínico. Havendo a suspeita da doença, TAC, Endoscopia e colonoscopia podem ajudar na definição diagnóstica pela presença de  ulcerações, estreitamentos e fístulas características.

Como se trata?

O tratamento da Doença de Crohn é individualizado de acordo com as manifestações da doença em cada paciente. Como não há cura, o objectivo do tratamento é o controlo dos sintomas e das complicações.

Não há restrições alimentares definidas pois cada apciente é um caso diferente. Nalgumas pessoas, observa-se intolerância a certos alimentos, frequentemente, à lactose (presente no leite e seus derivados). Indivíduos com doenças no intestino grosso podem ter benefícios com dieta rica em fibras (muitas verduras e frutas), enquanto que os indivíduos com obstrução intestinal deve ser indicada dieta sem fibras.

Além de adequações na dieta, há medicamentos específicos que podem ser usados para o controle da doença com algum sucesso. Os medicamentos específicos que agem principalmente no controle do sistema imunitário são usados no tratamento dos casos que não obtém melhora satisfatória apenas com dieta. São por ex: a sulfassalazina, mesalamina, corticóides, azatioprina entre outros e mais recentemente, o infliximab. Pelo seu custo e efeitos colaterais, a decisão sobre o início do uso, a manutenção e a escolha do medicamento deve ser feita por médico com experiência no assunto, levando em conta aspectos individuais de cada paciente.

Alguns doentes com episódios graves e que não melhoram com o uso da medicação nas doses máximas e pelo tempo necessário, podem necessitar de cirurgia com a remoção do segmento ou porção afectada do intestino.

Situações que também requerem cirurgia são sangramentos graves, abscessos intra-abdominais e obstruções intestinais. Apesar de se tentar evitar ao máximo a cirurgia em pacientes com Doença de Crohn, muitos necessitarão de pelo menos uma, ao longo da vida. Retiradas sucessivas de porções do intestino podem resultar numa ileostomia (intestino delgado) ou colostomia (intestino groso) levando os pacientes ao uso de um saco drenável especial.

Como se previne?

Não há forma de prevenção da Doença de Crohn (DC) mas um assíduo controlo e cuidado acompanhamento por médicos e enfermeiros nas especialidades de – Gastro, Imunologia, Nutrição, Dermatologia, Reumatoloia, Dor Crónica, Psicologia, Cirurgia e Enfermagem Especializada – contribuem para que a minha qualidade de vida decorra com menos percalços. Ao longo destes 17 anos de cirurgias e crises mais ou menos longas e dolorosas foram os profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, auxiliares e outros especialistas) que me ajudaram a entender que o passado ficou lá atrás e agora preciso olhar em frente, para saber para onde vou.

O texto original (Português do Brasil) está aqui 

* * Grilinha * * às 13:33
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27
Nov 13

Esta noite (mais uma noitada sem dormir) dei por mim a pensar nas voltas que tenho dado à minha vida e cheguei à conclusão de que os anos 20, 30, 40, 45, 50, 55 foram aqueles em que fiz mais mudanças e constato que está a encurtar a distância entre elas.

Aos 20 "O Casamento" (23 e 25 o nascimento da rapaziada).

Aos 30 mudança de emprego e deixar a anterior área de estudo - Letras - "Línguas e Literaturas Modernas Francês, Inglês e Alemão" para ingressar na área de Economia (voltar ao 10º ano para fazer Matemática, Geografia e História porque o resto tinha equivalência)

Aos 33 ingressar na Universidade acabada de inaugurar as novas instalações a 50 metros do trabalho. O curso de Gestão de Empresas (5 anos) corria a um ritmo calmo e com um grupo de amigos e colegas fantástico (Rui, Ramalho, João Torres, Zé Lourenço, João Milheiro)

Aos 40 preparava a festa de formatura, o "Canudo de Drª" à vista, a carreira profissional ia de vento em popa. Tinha uma equipa de colaboradores magnifica (ZéZé, Filé, João, Susana I, Susana II e muitos mais que por lá passaram e estagiaram), a rapaziada crescia a olhos vistos (16 e 14 anos) e enchiam-me o coração de alegrias e mimos todos os dias.

No dia 6 de Janeiro de 1998 já não participei na festa do Dia de Reis da secção e ao entrar de urgência no Hosp dos Capuchos só viria a sair de lá 7 Meses depois. Com metade do peso (32 Kgs) e uma incapacidade para o resto da vida levantei a cabeça e decidi que tinha de lutar e seguir em frente. A vida estava do avesso e em fanicos mas com uma família a apoiar com 4 fortes pilares (engº, mãe, filha e filho).

A enorme incapacidade física, o encerramento da Empresa onde trabalhava (2002), a reforma por invalidez não planeada, o último ano do curso incompleto e sem objectivos de aplicação, ... ... ... O grupo de amigos, esse, continuava presente, e hoje cá estão a toda a hora a fazer-me companhia e recordar os bons momentos que passámos e crescemos juntos, com os livros e cadernos às costas depois de um dia de trabalho, as cábulas de rolinho infalíveis do Rui, a técnica de consulta do João Torres, a minha técnica do auricular, a técnica do Ramalho em ripar as folhas de teste do colega da frente ou de trás, o Zé Lourenço e o João Milheiro eram mais discretos e esperavam por algo que lhes caísse de pára-quedas na secretária.

Estas fotos tiradas na saudosa Feira Popular de Lisboa onde íamos, todos os anos festejar o final do ano lectivo da Faculdade, fez-me sorrir e voltar a esses tempos.

Aos 45 perdi a D. Grila que decidiu ir para junto do Sr. Grilo e deixou-nos a todos, cá em casa, com um vazio muito grande e a fazer-me muita falta a mim.

A bater à porta dos 50 chega a confirmação do Crohn e traz associada uma lista crescente de incapacidades que me corrói a cada dia.

Com os 55 à vista passo ao estado efectivo de "Sogra" e ganho um genro (já merecia um momento de enorme felicidade), mas algum tempo depois o meu rapaz levanta voo, pega nas malas e muda-se para o País das Tulipas - Lá se foi metade do meu coração que na hora da despedida me disse: "- Mãe, cuida-te que eu estou cá pelo Natal" :(

A cada Natal acrescento 1 ano à vida e à esperança de ter cá o rapaz, por breves dias, no meu colo. (faltam 26 dias)

Diz o ditado que "Recordar é Viver" e eu faço por isso, continuando a recordar os bons momentos do passado para ver se chego aos 60 e quem sabe, mais uma reviravolta.
Às voltas, com as voltas da vida!!!

* * Grilinha * * às 11:27
estou: Nostálgica

16
Mar 12

O dia prometia aventura (S. José/Capuchos)

Com a carta de urg. para dermatologia, lá me apresentei esta manhã (08:30h) em S.José. Triagem (enfermeira), sala de espera, médico que transcreveu tudo o que vinha no papel do centro de saúde e as minhas confirmações.
Informou-me (apesar de eu já saber) que tinha de seguir para o outro Hospital onde está a Consulta de Dermatologia.

Acompanhou-me ao balcão (muito simpático) para ser feita a marcação imediata da consulta e se possível fosse no transporte de doentes entre hospitais.
Do serviço de transportes disseram que não havia carrinha e que para ir na ambulância só com requisição do médico (desisti).

A Srª do guichet com pena de mim e por saber, quão difícil é subir a rampa e atravessar o jardim até ao outro hospital, ainda tentou o transporte de pessoal mas veio o "não".
Táxi nem me atrevi, que o taxista quando lhe dissesse para onde era, atirava-me porta fora ou rogava-me 3759 pragas, pois trajectos curtos não gostam de fazer.

 

Lá meti pés ao caminho e rampa acima (850 metros) com meia-dúzia de paragens pelo caminho.
Ao cimo, agradeci ao Dr Sousa Martins (estátua) ter-me ajudado a fazer o caminho sem percalços.
Quando cheguei á consulta já a médica estava à minha espera e ficou indignada por eu ter ido a pé!!! Encolheu os ombros (modo indignação).
Resumindo; Adquiri mais uma doença para a lista: "Rosácea".
Antibiótico (comp e creme) e volta daqui a 6 semanas, boa tarde (já passava das 12:30h)
Na porta ao lado aproveitei para remarcar a cons. da dor crónica e eis que aparece a médica ... bla bla bla
A médica da dor achou que foi exagero o esforço físico de hoje, pois só me recomendou andar 10 minutos por dia em piso direito :)
Estão as caminhadas feitas para os próximos 15 dias :))

* * Grilinha * * às 19:19
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09
Dez 11

Desta vez o ditado cumpriu-se; "Não há uma (doente), sem duas (doentes) na mesma casa".
A filha tinha a cirurgia à vesícula marcada para 4ª feira (30/11) e eu comecei logo a preparar-me para estar lá com ela na hora de entrar para o bloco e no acordar (como faço sempre) para a mimar.
Na noite de Sábado para Domingo comecei a ficar demasiado ansiosa e as náuseas e dores abdominais estavam a afluir rapidamente.
Até 3ªf foi vomitar dia e noite e as consequências não se fizeram esperar:

 

Ás 2 horas da manhã, nem INEM, nem Bombeiros tinham ambulância e o rapaz não foi de modas; vestiu-me um roupão, pegou-me ao colo e ala escada abaixo, 4 andares até ao carro e lá seguimos até S. José.

- Internamento rápido em S. José e como a minha médica estava de banco segui pouco depois para os Capuchos, onde  situação de vómitos se manteve até 5ªf de manhã.

O resultado foi terrível e está a preocupar-me ainda: - Uma extrema desidratação deu para colocar a médica em alerta sobre os valores dos rins (creatinina elevadíssima).

 

Entretanto a cirurgia da filha correu bem. O Pai e Marido estiveram lá nas horas certas (uma vesícula extraída com um menir de 2cm) e hoje até já consegue cruzar (mal) os braços.

Já a minha recuperação continuou lenta e com as aventuras habituais:

O Hospital dos Capuchos anda em mudanças de Serviços/Enfermarias. O actual Serv. Cirurgia fica numa enfermaria "magnifica", toda em mármore-rosa nas janelas de portada e painéis de azulejos dos meados do Sec XVI (+/-1579).

Assim que me foi possivel levantar com o bobi atrás (suporte de soros), fui ao banho e dar uma espreitadela pelas paredes/paineis.

 

 

A enfermaria feminina tem cerca de 30 camas e quando a sopa lá chegava à minha cama, ao fundo,  já ia gelada LOL

As confusões com a minha alimentação (depois de chá, chá e chá 2 dias) resolveram-se por a minha médica estar novamente de banco no Domingo (4/12) que decididiu escrever: -  "A doente explica o que pode beber e comer" ....... tudo se resolveu e as sopinhas e purés de fruta estavam perfeitos.

Ok, cá em casa o marido sempre disse que eu servia para ir à tropa, mas que querem??!! Gosto da comida do hospital (estava há 8 dias sem comer nada sólido!!!!)

Mas ...... aquele Domingo (4/12) não foi nada calmo pois a enfª Chefe decidiu fazer uns ajustes e lá andaram as doentes com as almofadas, cobertores e sacos pela mão até outra zona da enfermaria (todas bem dispostas e com as enfªs e auxiliares a colaborarem fez-se a mudança em pouco mais de 1 hora). 

Nota: "Havia muitos doentes em macas em S. José a precisar de ser transferidos e assim conseguiu-se espaço para mais camas, pois é horrivel estar no Hospital numa maca a aguardar cama numa enfermaria".

Não vos vou fazer arrepiar com o estado em que ficaram os meus braços de tantas "picadelas" mas basta dizer que o sangue para análise era tirado pelos médicos na "femoral" (nada de especial para veteranos) eheheh

 

O regresso a casa fez-se 8 dias depois porque a cama era precisa para casos mais urgentes.

Agora é continuar os cuidados alimentares (3 Litros de liquidos diários) e manter a hemoglobina equilibrada.

 

Hoje tive a visita da filha e foi tão bom abraçá-la e tê-la pertinho de mim, mesmo sem uma peça de origem (tadita).

Eu bem andava a avisar cá em casa que estava na hora de ir passar uns dias aos Capuchos ou ao Egas (passo lá sempre o aniversário ou o Natal!!!).
Obrigada a quem me procurou no email, no facebook ou telemovel mas naquela enfermaria não chega rede suficiente (paredes muiiiito grossas)
Venha 2012 e as melhoras para as mulheres cá de casa :)

Grilinha

* * Grilinha * * às 01:16
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Fernanda Grilo
(Grilinha)
16/12/1957
Lisboa-Portugal
As Visitas
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Olá.Quando vi no mail "Grilinha", voltei a sorrir....
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