O meu outro Blog - de Culinária
"A Cozinha da Grilinha"


06
Jan 16

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1990 - Aos 32 anos e após alguns exames médicos foi-me diagnosticada uma "Endometriose severa" ….

- Hummm, sabia lá eu o que era uma endometriose!! Só quis saber se tinha tratamento e qual? (cirurgia urgente)

Na consulta, a Ginecologista não me explicou o que era nem as consequências que poderiam advir desta doença. Infertilidade é uma das mais frequentes, mas essa eu já tinha superado com sucesso, pois engravidei 2 vezes (Com 23 anos tive a Ana Rosa e aos 25 anos tive o Tó).

A cirurgia “histerectomia com anexectomia bilateral” correu +/- bem (3 horas - cirurgia demorada porque as aderências já se tinham espalhado para o intestino).

Também aqui, na Maternidade Alfredo da Costa, ninguém me explicou o que se passou na cirurgia e eu pensei que tinha acabado o sofrimento desde os 13 anos de idade e que de agora em diante, mesmo numa menopausa precoce, o que me interessava era não ter dores.

Nos 8 anos que se seguiram, a vida correu-me às mil maravilhas; saúde, curso superior a bom ritmo, carreira profissional no auge, filhos e restante família com saúde e sucesso e eis que … chega o Dia de Reis de 1998.

06-01-1998 (Foi há 18 anos)

Foi há 18 anos, numa tarde do Dia de Reis, que me saiu a fava no "Bolo Rei da Vida" e iniciei a batalha contra as sequelas da Endometriose e a descoberta (uns anos depois) de que tinha Doença de Crohn, (nunca tinha ouvido falar neste “malfadado Crohn"!!!

Um internamento de quase 1 ano deu-me muita informação e formação para regressar de novo à vida, com uma ileostomia (sem intestino delgado) para cuidar diariamente e com uma lista enorme de fragilidades/consequências que esta incapacidade me provocaria, caso nesse ano sobrevivesse às 3 cirurgias, a uma dúzia de recaídas e ainda a uma septicémia. – deixei-as todas no passado. O que lá vai, lá vai  :( 

Tive e continuo a ter a sorte de ter uma família e amigos que nunca me deixaram ir abaixo psicologicamente, e ao mesmo tempo cruzaram-se no meu caminho; médicos, enfermeiros, auxiliares e delegados de informação médica que foram e continuam a ser o pilar, para que eu tenha uma melhor qualidade de vida, ao mesmo tempo que convivo com uma doença crónica e um sistema imunitário completamente debilitado.

Obrigada a todas as pessoas que têm feito parte, mais ou menos próxima, da minha vida e aos que continuam aqui ao meu lado e me ajudam a seguir em frente e pensar que: - Amanhã virá um dia melhor.

Parabéns a mim, pelos 18 anos, nesta 2ª oportunidade de viver.

Fernanda Grilo (Grilinha)

06/01/2015

* * Grilinha * * às 23:55

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Nov 15

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* * Grilinha * * às 17:26

28
Jun 15

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Já passaram quase 8 Meses e nem sempre foi "um mar de rosas" - desde noites mal dormidas, luta na amamentação, muda e remuda de fralda, veste e despe constante, banhos, cólicas, choro .... muito choro e birra, mas também ... muitos sorrisos, muitas descobertas, horas e horas a palrar. A cada dia que passa há novidades na evolução.

A família aumentou em 2014 com a chegada da Diana a 3 de Novembro de 2014  

Abril - A notícia da gravidez da Ana Rosa. Um bebé tão desejado pelas famílias Milagaia e Martins.

Maio - A ecografia dá a novidade de que vinha a caminho uma menina.

Agosto - As férias de Verão em família para matar saudades do filho e com a filha gravidíssima, mas muito activa e saudável.

Setembro/Outubro - A gestante passa a viver a um ritmo mais calmo e a aguardar com expectativa o final de Outubro.

Outubro passou e a Diana não dava sinais de querer dar-se a conhecer ao Mundo exterior.

Cesariana marcada para 3 de Novembro, mas sempre na expectativa de que o parto acontecesse entretanto.

3 de Novembro - Depois de algumas horas de espera, chegou a Diana, linda. Um presente de Aniversário antecipado, para a mamã Ana Rosa.

A minha vida deu uma volta de 180º a partir desta altura e durante +/- 4 Meses passei a viver entre o Parque das Nações e Chelas.

Agora é a Diana que passa os dias com as avós - Uns dias na Avó Alina nos Olivais e outros, na Avó Fernanda em Chelas. Já faz imensa companhia, interage nas brincadeiras e quando pernoita na casa das avós, dorme que nem um anjinho.

Os avôs Álvaro e Manuel andam derretidos com a netinha.

O Tio Tó começa logo às primriras horas do dia a dizer Bom Dia e a pedir fotos e vídeos da sobrinha.

Em Março/2015 apareceu em Lisboa numa visita relâmpago, para matar saudades da sobrinha. Agora anda a contar os dias até às férias para poder passar 2 semanas a brincar com a Diana - eu acrescento que: - Ele vai ajudar a dar a papa a adormecê-la e a ensinar-lhe brincadeiras à tio babado.

O Crohn e as outras "Maleitas Associadas" andaram menos agressivos comigo no primeiro semestre de 2015. Todos os que me vêem, no dia a dia, comentam que este efeito de recuperação de peso e de energia têm uma causa chamada Diana :) 

Eu, também quero acreditar que sim e dou graças ao meu Anjo da Guarda (Nanael) por me estar a ajudar.

Nota: O registo do balanço de 2014 já cá deveria estar há algum tempo mas não tenho tido cabeça nem tempo para me dedicar ao blog. Com este post iniciam-se duas novas tags neste blog "Neta" e "Avós" 

* * Grilinha * * às 12:47
estou: avó abençoada
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19
Mai 15

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DOENÇA DE CROHN

O que é?

O conjunto das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) abrange a Doença de Crohn (DC) e a Retocolite Ulcerativa (RCU). A Doença de Crohn caracteriza-se por inflamação crónica de uma ou mais partes do tubo digestivo, desde a boca, passando pelo esófago, estômago, intestino delgado e grosso, até o recto e ânus. Na maioria dos casos de Doença de Crohn, há inflamação do intestino delgado; o intestino grosso pode estar envolvido, junto ou separadamente. A doença tem o nome do médico que a descreveu em 1932.

Como se desenvolve?

Não se conhece uma causa para a Doença de Crohn. Várias pesquisas tentaram relacionar factores ambientais, alimentares ou infecções como responsáveis pela doença. Nota-se a influência dos factores genéticos em parentes de primeiro grau de um indivíduo doente por apresentarem cerca de 25 vezes mais hipoteses de também terem a doença do que uma pessoa sem parentes afectados.

O que se sente?

A Doença de Crohn costuma aparecer entre os 20 e os 30 anos, apesar de ocorrerem casos também em muito jovens. Os sintomas mais frequentes são a diarreia e a dor abdominal (cólicas com náuseas e vómitos acompanhados de febre moderada, sensação de distensão abdominal após as refeições, perda de peso, mal-estar geral e cansaço). A doença alterna em períodos sem qualquer sintoma com exacerbações de início e duração imprevisíveis.

Outras manifestações da doença são as fístulas, que são comunicações anormais que permitem a passagem de fezes entre duas partes dos intestinos, ou do intestino com a bexiga. Essa situação, além de muito desconfortável, expõe a pessoa a infecções de repetição. Com o passar do tempo, podem ocorrer complicações da doença. Entre as mais comuns estão os abscessos (bolsas de pus) dentro do abdómen, as obstruções intestinais causadas por trechos com estreitamento (estenose) - causada pela inflamação ou por aderências de partes inflamadas dos intestinos. Também pode aparecer a desnutrição e os cálculos vesiculares devido à má absorção de certas substâncias. Alguns pacientes com Doença de Crohn podem apresentar evidências fora do aparelho digestivo, como manifestações na pele (Eritema Nodoso e dermatoses inflamatórias), nos olhos (inflamações), nas articulações (artrites) e nos vasos sanguíneos (tromboses ou embolias).

Como o médico faz o diagnóstico?

A base do diagnóstico é pela história obtida com o paciente e pelo exame clínico. Havendo a suspeita da doença, TAC, Endoscopia e colonoscopia podem ajudar na definição diagnóstica pela presença de  ulcerações, estreitamentos e fístulas características.

Como se trata?

O tratamento da Doença de Crohn é individualizado de acordo com as manifestações da doença em cada paciente. Como não há cura, o objectivo do tratamento é o controlo dos sintomas e das complicações.

Não há restrições alimentares definidas pois cada apciente é um caso diferente. Nalgumas pessoas, observa-se intolerância a certos alimentos, frequentemente, à lactose (presente no leite e seus derivados). Indivíduos com doenças no intestino grosso podem ter benefícios com dieta rica em fibras (muitas verduras e frutas), enquanto que os indivíduos com obstrução intestinal deve ser indicada dieta sem fibras.

Além de adequações na dieta, há medicamentos específicos que podem ser usados para o controle da doença com algum sucesso. Os medicamentos específicos que agem principalmente no controle do sistema imunitário são usados no tratamento dos casos que não obtém melhora satisfatória apenas com dieta. São por ex: a sulfassalazina, mesalamina, corticóides, azatioprina entre outros e mais recentemente, o infliximab. Pelo seu custo e efeitos colaterais, a decisão sobre o início do uso, a manutenção e a escolha do medicamento deve ser feita por médico com experiência no assunto, levando em conta aspectos individuais de cada paciente.

Alguns doentes com episódios graves e que não melhoram com o uso da medicação nas doses máximas e pelo tempo necessário, podem necessitar de cirurgia com a remoção do segmento ou porção afectada do intestino.

Situações que também requerem cirurgia são sangramentos graves, abscessos intra-abdominais e obstruções intestinais. Apesar de se tentar evitar ao máximo a cirurgia em pacientes com Doença de Crohn, muitos necessitarão de pelo menos uma, ao longo da vida. Retiradas sucessivas de porções do intestino podem resultar numa ileostomia (intestino delgado) ou colostomia (intestino groso) levando os pacientes ao uso de um saco drenável especial.

Como se previne?

Não há forma de prevenção da Doença de Crohn (DC) mas um assíduo controlo e cuidado acompanhamento por médicos e enfermeiros nas especialidades de – Gastro, Imunologia, Nutrição, Dermatologia, Reumatoloia, Dor Crónica, Psicologia, Cirurgia e Enfermagem Especializada – contribuem para que a minha qualidade de vida decorra com menos percalços. Ao longo destes 17 anos de cirurgias e crises mais ou menos longas e dolorosas foram os profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, auxiliares e outros especialistas) que me ajudaram a entender que o passado ficou lá atrás e agora preciso olhar em frente, para saber para onde vou.

O texto original (Português do Brasil) está aqui 

* * Grilinha * * às 13:33
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25
Abr 14

 

Há 40 anos (com 16 anos e no último ano do Curso Comercial) o dia começou como qualquer outra 5ª feira, com aulas numa Primavera cheia de Sol e céu Azul.
Às 7:30 a habitual corrida para apanhar o último carro operário no Poço do Bispo (eléctrico com bilhetes até às 7:30 de ida e volta pelo preço de uma única viagem)
Às 8:00 a 1ª aula do dia correu normalmente mas no intervalo já se ouviam rumores nos corredores e um toque mais prolongado indicava reunião nas marquises, das raparigas e dos rapazes, para ouvir alguma informação.
Mandaram-nos para casa e nada mais nos foi dito nem ninguém se atrevia a fazer qualquer pergunta naquela época.
Alguns já sabiam que algo se passava na Praça do Comércio (estávamos na Patrício Prazeres ali junto a Sta Apolónia).
Segui para casa a pé com algumas colegas e reparei nos operários, de Xabregas ao Poço do Bispo, que estavam junto à porta das fábricas em grupos a conversar.
O meu pai apareceu a meio caminho na sua "Vespa" e de olhos azuis a brilhar e sorridente, mandou-me subir e recomendou às minhas colegas que fossem para casa.
O resto do dia foi passado no pátio com toda a vizinhança a comentar a escassa informação que ia chegando de um vizinho que trabalhava na Assembleia e a ouvir os comunicados pelo rádio.
Desse dia em diante todos os anos este dia e o 1º de Maio eram comemorados com a família na Praça do Comércio e participando nas manifestações de luta e comemoração de direitos e liberdades (liberdade de expressão, direito à saúde, ao ensino superior, às melhores condições de trabalho e igualdade de salário, etc etc.)
Hoje vejo os jovens a lutar por estes direitos apesar de carregados de normas globais sobre Direitos Humanos e Liberdades Fundamentais que ninguém respeita.
Apesar do avanço da ciência e carregados de tecnologia assistimos à crescente globalização financeira e dos mercados que têm provocado instabilidade, desemprego e exclusão social.
O 25 de Abril de 1974 derrubou o regime do Estado Novo que nos mergulhou em 40 anos de ditadura e deu lugar a um regime democrático e a uma nova constituição desde 1976. Gritava-se a expressão "O povo unido jamais será vencido" que hoje continua a ser um grito à democracia e à esperança de uma vida melhor.
- Está na hora de voltar a fazer História!!!

* * Grilinha * * às 17:05
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Fernanda Grilo
(Grilinha)
16/12/1957
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